Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) алармира, че пациентите са изправени пред два сериозни проблема. От една страна, предложените промени в Наредба №10 за доставка на лекарства могат да направят системата по-тромава и да забавят достъпа до животоспасяващи терапии. От друга, има неразплатени доставки от 2025 г. и началото на 2026 г., което поставя под риск продължаването на лечението на хора с редки заболявания.

От Алианса подчертават, че контролът върху публичните средства е необходим, но не трябва да добавя нови бариери пред пациента. Сред проблемите в проекта са засилената тежест на ценовия критерий, допълнителните проучвания и обосновки, минималните срокове за събиране на оферти и новите изисквания към документацията. Тези механизми, събрани заедно, могат да създадат медицински риск, особено когато лекарството няма алтернатива.

Организацията припомня, че централизираните тръжни процедури от миналото са били тромави и са възпрепятствали включването на нови пациенти. Затова настоява новите правила да надградят системата, а не да я връщат назад. При редките заболявания доставчиците са малко и най-ниската цена не е достатъчен критерий – важни са срокът на годност, навременната доставка и надеждността на веригата.

Алиансът поставя и въпроса за административната тежест върху лекарите. Те не трябва да изпълняват функции на снабдители, ако нямат капацитет. Нужни са ясни ускорени механизми за случаите, когато чакането е недопустимо. Лечението не трябва да бъде блокирано заради документ, издаден от трета страна.

От организацията предлагат лечение по местоживеене, както и възможност протоколите да се издават за по-дълъг период – до една година. Списъкът на лекарствата по чл. 266а трябва да може да се допълва по всяко време, ако се появи пациент с нужда.

Отделно, НАХРБ сезира Министерството на здравеопазването и НЗОК за забавени плащания. Има неплатени доставки от цялата 2025 г. и от началото на 2026 г. Ако доставките спрат, последствията ще са прекратяване на лечението, невъзможност за започване на терапия при новодиагностицирани и прекъсване на животоподдържащи лечения. Алиансът настоява за незабавни разплащания и устойчив механизъм, който да гарантира непрекъснатост на терапиите.