Евродепутатът Кристиан Вигенин беше домакин на дискусия, посветена на подобряването на респираторните грижи за хората с първични имунодефицити, организирана съвместно с Международната организация на пациентите с първични имунодефицити. В нея медицински специалисти, изследователи и пациентски организации обсъдиха ранната диагностика, достъпа до специализирано лечение и непрекъснатите грижи.

Вигенин подчерта, че респираторните усложнения са сред водещите причини за заболеваемост и смъртност при тези пациенти. Повтарящите се инфекции могат да доведат до необратими увреждания на белите дробове и сериозно влошаване на качеството на живот. Данните показват, че между 70% и 90% от хората с първични имунодефицити в света остават недиагностицирани.

По думите му достъпът до качествено здравеопазване не трябва да зависи от доходите, местоживеенето или рядкостта на заболяването. Той обърна внимание на различията между държавите членки и регионите по отношение на достъпа до специалисти, диагностика и лечение. Според него Европейският съюз може да помогне за намаляване на неравенствата чрез по-тясно сътрудничество между националните здравни системи, обмен на медицинска експертиза, научни изследвания и по-ефективно използване на европейските референтни мрежи.

Като положителен пример от България беше посочен достъпът от март 2026 г. до скрининг за тежък комбиниран имунодефицит чрез TREC тест при новородените. Страната има и национален регистър на пациентите с първични имунодефицити, свързан с европейски научни усилия, а заместителната терапия с имуноглобулини за деца и възрастни се покрива от Националната здравноосигурителна каса.

Вигенин приветства новата Бяла книга на IPOPI, която съдържа препоръки за повишаване на осведомеността сред здравните специалисти, подобряване на ранната диагностика, достъпа до лечение и дългосрочните грижи. Той подчерта, че законодателите трябва да помогнат препоръките да станат реални подобрения за пациентите и че редките заболявания трябва да получават нужното внимание в европейските здравни политики. В знак на подкрепа той подписа специалното табло на IPOPI, представящо пътя на пациентите през различните етапи от живота им. Накрая той заяви, че редките заболявания не трябва да означават забравени пациенти.