Ема Хеминг Уилис отбеляза Седмицата за повишаване на осведомеността за фронтотемпоралната деменция (FTD) с рядка снимка на съпруга си Брус Уилис и емоционално послание. Поводът е три години след като семейството на актьора обяви диагнозата му. 50-годишната Ема разказа, че диагнозата се е превърнала в основна движеща сила зад работата ѝ в подкрепа на пациентите и техните близки.

„Не мога да премина през Седмицата за осведоменост за FTD, без да говоря за Брус. Той е движещата сила зад моята кауза“, написа тя. По думите ѝ тя няма да позволи диагнозата на съпруга ѝ да бъде напразна и се надява публичността около състоянието му да помогне на други семейства, изправени пред фронтотемпорална и други форми на деменция.

„Знам колко горд би бил, ако знаеше, че помага на семейства, живеещи с FTD, други форми на деменция и на хората, които се грижат за тях, да бъдат видени и чути“, добави Ема. Тя завърши посланието си с думи за наследството на звездата от „Умирай трудно“: „В тази следваща глава от живота си Брус продължава да надгражда наследството си. Той е и винаги ще бъде истинска легенда. Толкова се гордея, че съм негова съпруга.“

Сред реагиралите на публикацията е Скаут Уилис, една от трите дъщери на Брус Уилис и Деми Мур. „Толкова се гордея с теб. Обичам те страшно много, Ема“, написа тя.

Семейството на Брус Уилис обяви през март 2022 г., че той прекратява актьорската си кариера, след като е диагностициран с афазия, която засяга способността за общуване. През февруари 2023 г. близките му съобщиха по-конкретната диагноза – фронтотемпорална деменция. Това е прогресиращо невродегенеративно заболяване, което засяга предните и слепоочните дялове на мозъка и може да доведе до промени в речта, поведението, личността и двигателните способности.

Ема Хеминг Уилис уточнява, че при нейния съпруг заболяването засяга предимно езиковите и комуникационните способности. Тя неведнъж е обръщала внимание и на погрешното схващане, че всяка деменция задължително започва със загуба на памет. „Когато хората питат: „Помни ли коя си?“, той помни, защото няма Алцхаймер. Той има FTD“, обясни тя.

Брус Уилис и Ема Хеминг Уилис са женени от 2009 г. и имат две дъщери – Мейбъл и Евелин. Актьорът има още три дъщери от брака си с актрисата Деми Мур – Румър Уилис, Скаут Уилис и Талула Уилис. След диагнозата семейството запази близки отношения и многократно демонстрира подкрепата си към актьора.

Ема Хеминг Уилис открито говори и за емоционалното натоварване върху хората, които се грижат за близък с деменция. Тя описва преживяването като форма на постоянна скръб, при която близкият човек продължава да присъства физически, но заболяването постепенно променя различни аспекти от личността и общуването му.

През последните години Ема превърна личния си опит в активна работа за повишаване на информираността за фронтотемпоралната деменция и подкрепа на хората, които се грижат за пациенти. През март тя създаде The Emma & Bruce Willis Fund, чиято цел е да подпомага ранни научни изследвания на FTD, да повишава обществената информираност и да оказва подкрепа на семействата и хората, полагащи ежедневни грижи за пациенти.